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なぁんだ、そうだったんだ!!

 札幌にもやっと夏がきた。いちご会に行く途中に銀行へ寄り、その銀行の隣にコンビニがあったので、いちご会のみんなにごちそうしようと思い、いろいろな種類のペットボトルのお茶を買った。店員さんが私の方をまっすぐ向いて話しかけてきてくださった。暗い社会の中で、店員さんが言語障害で顔のゆがんだ私にきちんと話しかけてくださるだけで、私はとても喜びを感じた。将来は明るくなるかもしれない、と思った。お店ではそういう教育をしてきているのかな、と感じた。冷たいお茶をみんなで飲むことは、心がやさしくなるような気分になる。

 最近、いちご会で北海道新聞を購読している。障がい者問題だけでなく幅広く社会を見ていかないと、書く原稿のネタが無くなると思ったからだ。今日の1面にある『卓上四季』を読むと、『選良』という言葉の意味になぞらえて、すぐれた人として選ばれた国会議員は、有権者に災害が迫れば心配するはずだが、西日本に危機が迫る状況で飲み会をしていた安倍首相が「万全の体制をとっていた」と発言したことは残念でならない、という内容であった。そして別の辞書で『選良』を引くと、「理想像を述べたもので現実は異なる」と書いてあり、文章は「なぁんだ、そうだったんだ。」という言葉で締めくくられている。 >>続きを読む

怒られて心がさわやかになった私は変かしら

 私は元気になりました。ぶつけたおでこの傷がガンになるなんて、信じがたいです。でもそれが現実ですから、このブログを読んでくださっている皆さんは、なかなか治らない傷があった時は甘く見ないで、大きな病院に行ったほうが良いです。

 全身麻酔をかけ、胸の皮膚を切っておでこにくっつけました。もう1週間たち移植した皮膚は元気よく生きています。ついでにもっと整形手術をしたかったですね(笑)。私の手術をした先生は市立病院の形成外科の女医さんであり、とても美しいです。顔はもちろんですが性格もやわらかく話し方も優しくて、私はすっかりその女医さんが好きになりました。病状を話すときも、秘書の顔を見ないで私のほうを見て話してくださるのです。そういう医師がどれだけ少ないことか。皆さん現実をわかっていますか?「どこが痛いんですか?」と聞くときも、一緒に行った付き添いの人に話しかけるのです。(痛いのは私なのだ!)と大きな声でわめきたい気持ちになります。でもこういう社会だからしかたないのだなと思います。さらに私は脳性麻痺があり、65歳になり老人になりました。「入れ歯はありますか?」と何回も聞かれて、(あぁこれが65歳になった証拠か)と思いました。残念ながら言語障害のある脳性まひ者は、入れ歯ができないのです。 >>続きを読む

感謝です

今、おでこの手術を受け、目が覚めました。病院にヘルパーさんをおける制度ができて、安心して入院できました。幸せです。

昨日、当直してくださった看護師であり私のヘルパーである高橋亜由美さんは、13年前北大の学生さんだったとき、1回あたり何時間いても1000円支払っていました。夕べは、ヘルパー料金を払えたから嬉しくてなりませんでした。「良かった良かった。やっとバイト代払えたね」と言うと彼女はニコニコして「小山内さんががんばったからだよ」と言ってくださいました。本当に心の底から幸せを感じました。

やはり、障害を乗り越えるということは、こういう歴史なのですよね。嬉しかったです。亜由美ちゃん、そしてたくさんの他の学生さん、1000円で来てくださった皆さん、ボランティアさん、本当にありがとう。あなたたちがいたからこそ、私は生きていられて、またガンと闘えたのです。皆さん、ありがとう。

全国の障がい者たちが安心して入院できることを、心から願っています。札幌の行政と厚労省の人たちにも、心から感謝します。まだ完全でない入院ヘルパーのことで戦っている仲間たちにも、心から感謝します。幸せでいっぱいです。

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食べ物の恨みはおそろしいですよ

昨日、突然ヘルパーさんのご夫婦がやってきて、まだ生きているウニを持ってきてくださいました。石狩市の厚田朝市で3時間以上も並んで手に入れたそうです。まだウニは動いていました。どうやって食べるかわからなかったので、電話をかけて聞きました。夜来たヘルパーさんに言葉で説明し、生きたウニを包丁の先っぽで割って、お皿に身をきれいに並べていただきました。生ツバが出てくるような気がして、ウニをのぞくとよだれが落ちそうになりました。スーパーにはウニが並んでいますが、なかなか手が届かない値段です。ぐっとこらえて横目で眺めながら帰ってきています。みなさんもそういうご経験はあるでしょう。 >>続きを読む

手話を目と耳で聴きに来てください

おでこのガンは、おかげさまできれいに取ることができました。とても痛かったけれど、良くなる方へ向かっています。来週は胸の皮膚を取って、移植をします。どうせだったら顔をきれいに整形してほしいのですがね(笑)。鼻を高くしてくださいと医師に言ってみようかしら。叱られるかもしれませんね。ブログを読んでくださっている皆さんも、長く治らない傷があったなら、すぐに病院へ行ってください。

次は全身麻酔をかけて移植をするので、痛みは感じずに手術ができます。私の人生、何度全身麻酔をやったかわからないほど、手術をおこなってきました。病気になりながら働いているのが現実です。でも医学の最先端を経験できるので、新しいことが見つかったならブログにてお知らせしますね。

 

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生活における介助を若者に語ってほしい

 6月25日、札幌市で『重度障がい者に必要な在宅介護のあり方検討会』が開かれました。待ちに待った時がやってきました。この委員会では一人一人の生活に合わせた介助時間を設定していきたいという、私の強い思いがあります。委員会のメンバーには若い障がい者がいなくて、ちょっと残念でした。今の日本の障がい者運動は60代70代の人たちががんばっています。その人たちがいなくなったとき、若い障がい者たちはどうするのでしょう?今からトレーニングをしておかないとダメだと思います。障がい者運動といってもなかなか参加する人が少ないですが、このような委員会に、介助をたくさん受けている人をもう何人か増やしてほしいです。また、20代30代40代の若い障がい者にも参加していただき、自分が介助を受けていることを赤裸々に語ってもいいのだ、ということを学んでいただく場にしたいと思います。私は65歳。若い人たちになにを残して人生を終えるのか、を今一番考えています。制度をどのようにして作っていくかを、若い人たちに聞いたり見たりしてほしいのです。それが、私たちがあげられる大きなプレゼントだと思います。 >>続きを読む

偽らない気持ちで生きていきましょう

    昨日、おでこのガンを取ってきました。切るところに麻酔の注射を打つ時が一番痛かったです。体が震え、目の前がちょっと暗くなりました。あまりにも痛かったので、声も出なかったです。しかし、手術をしてくださった美しい女医さんは、なんにも言わないでスイスイ手術をおこなってくださいました。昔なら「動くな!」とよく怒られたものです。でも今の若いお医者さんはスイスイおこなってくださるので、楽でした。最初から私の顔を見て話してくださり、ガンについてとか手術についてとか、詳しく語ってくださったのが嬉しかったです。 >>続きを読む

iPadさん、夢をくださりありがとう

 今、私が一番楽しみにしているのは、朝の連続テレビ小説『半分、青い。』である。起きて洗面をしていると、時間が間に合わないので、録画をして観ている。切なくて涙が出てくる。食事をしながら見ているので、なにやらおかずとごはんに涙の味がついてしょっぱく感じる。かわいくて切ないドラマである。生まれた日にちが同じである男の子と女の子がいて、二十歳ぐらいまで常に兄妹のように付き合っていた。主人公の鈴愛ちゃんは片耳が聞こえなくて、男の子の律くんが助けるシーンがまぶしかった。そのまま結婚すればいいのにな、と思ったが、それではドラマにはならない。律くんが初恋の人と出会い付き合った時、主人公の鈴愛ちゃんにも好きな人ができるが、その彼は、鈴愛ちゃんは幼馴染の子が好きだと見抜いていたので、振られるようにしたのである。なんと切ない。また涙が出てくる。 >>続きを読む

これからちょっとワガママに暮らしたいです。

 今日は金曜日です。やっと一週間が終わったなと安堵しています。仕事に行こうか買い物に行こうか映画に行こうか、といつも迷っています。でも、今日からもうちょっとワガママに生きようかと考えました。今日はどうしても買いたいものがあり、ブティックに行きました。ところが、いちご会は人が少なくて、事務方の佐藤いくみさんが色々な物を配達する時間なので、すぐ帰らなければいけませんでした。(あぁ今日はワガママをだして、すまなかったなぁ)と思っています。

 でも、私はもう65歳になります。もうちょっと自分の心を楽しませる時間が欲しいですね。土日があってもヘルパーさんの都合で、簡単に出かけることができないのです。ちゃんと月給はもらっていますから、ワガママに、というのはエゴでしょうか?でも41年間真面目にいちご会の仕事をおこなってきたので、休みたいなぁという気持ちも働きます。心に栄養を与えないと、体が疲れてきます。ワガママだと言われても、私は今日から少しずつ楽しむ方法を身に着けようと思います。再来週は、おでこのガンを取る手術です。その前に、楽しめることはたくさん楽しんでおこうと思っています。結果がどうなっても、また私はやりたいことをやるでしょう。 >>続きを読む

反省しています

 脳性麻痺という障害は、年々障害が重くなってきてしまう。できていたことも、できなくなってしまう。だから脳性麻痺も難病なんだよ、とおっしゃった方がいた。私は深く納得した。私は肩と首が硬直し、3回首の手術を受けている。そのたびに、足で絵を描いたり料理をしたりすることができなくなってしまう。さらに、歩けなくなったり座っていることも困難になってくる。朝起きてから眠るまで、脳性まひ者たちは生きるお仕事をしているのだと思う。

 トイレに座っていることも難しくなってきていた時、私は手すりの曲がり角に、おでこを何回もぶつけていた。赤く腫れたので、なるべくぶつけまいと思ったが、ついぶつけてしまう。心配したヘルパーさんは、手すりにつけるクッションを買って来てくださった。そのクッションのおかげで、頭をぶつける回数が減ってきた。でもやはり身体の緊張が激しくなると、ぶつけてしまう。ぶつけることを防ぐために、背の低い歩行器のようなものを付けたり、なにかシートベルトを壁から付け、お腹を押さえたらどうか、とも考えている。やはり在宅に作業療法士の人が来て、いかに安全に暮らせるかを一緒に考えてほしい。病院だけでは限界がある。作業療法士は、病院か施設にだけいるのはおかしいのである。これからは圧倒的に、障がい者も高齢者も在宅になってくる。そういうシステムを作らないといけないと思う。 >>続きを読む