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手話を目と耳で聴きに来てください

おでこのガンは、おかげさまできれいに取ることができました。とても痛かったけれど、良くなる方へ向かっています。来週は胸の皮膚を取って、移植をします。どうせだったら顔をきれいに整形してほしいのですがね(笑)。鼻を高くしてくださいと医師に言ってみようかしら。叱られるかもしれませんね。ブログを読んでくださっている皆さんも、長く治らない傷があったなら、すぐに病院へ行ってください。

次は全身麻酔をかけて移植をするので、痛みは感じずに手術ができます。私の人生、何度全身麻酔をやったかわからないほど、手術をおこなってきました。病気になりながら働いているのが現実です。でも医学の最先端を経験できるので、新しいことが見つかったならブログにてお知らせしますね。

 

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生活における介助を若者に語ってほしい

 6月25日、札幌市で『重度障がい者に必要な在宅介護のあり方検討会』が開かれました。待ちに待った時がやってきました。この委員会では一人一人の生活に合わせた介助時間を設定していきたいという、私の強い思いがあります。委員会のメンバーには若い障がい者がいなくて、ちょっと残念でした。今の日本の障がい者運動は60代70代の人たちががんばっています。その人たちがいなくなったとき、若い障がい者たちはどうするのでしょう?今からトレーニングをしておかないとダメだと思います。障がい者運動といってもなかなか参加する人が少ないですが、このような委員会に、介助をたくさん受けている人をもう何人か増やしてほしいです。また、20代30代40代の若い障がい者にも参加していただき、自分が介助を受けていることを赤裸々に語ってもいいのだ、ということを学んでいただく場にしたいと思います。私は65歳。若い人たちになにを残して人生を終えるのか、を今一番考えています。制度をどのようにして作っていくかを、若い人たちに聞いたり見たりしてほしいのです。それが、私たちがあげられる大きなプレゼントだと思います。 >>続きを読む

偽らない気持ちで生きていきましょう

    昨日、おでこのガンを取ってきました。切るところに麻酔の注射を打つ時が一番痛かったです。体が震え、目の前がちょっと暗くなりました。あまりにも痛かったので、声も出なかったです。しかし、手術をしてくださった美しい女医さんは、なんにも言わないでスイスイ手術をおこなってくださいました。昔なら「動くな!」とよく怒られたものです。でも今の若いお医者さんはスイスイおこなってくださるので、楽でした。最初から私の顔を見て話してくださり、ガンについてとか手術についてとか、詳しく語ってくださったのが嬉しかったです。 >>続きを読む

iPadさん、夢をくださりありがとう

 今、私が一番楽しみにしているのは、朝の連続テレビ小説『半分、青い。』である。起きて洗面をしていると、時間が間に合わないので、録画をして観ている。切なくて涙が出てくる。食事をしながら見ているので、なにやらおかずとごはんに涙の味がついてしょっぱく感じる。かわいくて切ないドラマである。生まれた日にちが同じである男の子と女の子がいて、二十歳ぐらいまで常に兄妹のように付き合っていた。主人公の鈴愛ちゃんは片耳が聞こえなくて、男の子の律くんが助けるシーンがまぶしかった。そのまま結婚すればいいのにな、と思ったが、それではドラマにはならない。律くんが初恋の人と出会い付き合った時、主人公の鈴愛ちゃんにも好きな人ができるが、その彼は、鈴愛ちゃんは幼馴染の子が好きだと見抜いていたので、振られるようにしたのである。なんと切ない。また涙が出てくる。 >>続きを読む

これからちょっとワガママに暮らしたいです。

 今日は金曜日です。やっと一週間が終わったなと安堵しています。仕事に行こうか買い物に行こうか映画に行こうか、といつも迷っています。でも、今日からもうちょっとワガママに生きようかと考えました。今日はどうしても買いたいものがあり、ブティックに行きました。ところが、いちご会は人が少なくて、事務方の佐藤いくみさんが色々な物を配達する時間なので、すぐ帰らなければいけませんでした。(あぁ今日はワガママをだして、すまなかったなぁ)と思っています。

 でも、私はもう65歳になります。もうちょっと自分の心を楽しませる時間が欲しいですね。土日があってもヘルパーさんの都合で、簡単に出かけることができないのです。ちゃんと月給はもらっていますから、ワガママに、というのはエゴでしょうか?でも41年間真面目にいちご会の仕事をおこなってきたので、休みたいなぁという気持ちも働きます。心に栄養を与えないと、体が疲れてきます。ワガママだと言われても、私は今日から少しずつ楽しむ方法を身に着けようと思います。再来週は、おでこのガンを取る手術です。その前に、楽しめることはたくさん楽しんでおこうと思っています。結果がどうなっても、また私はやりたいことをやるでしょう。 >>続きを読む

反省しています

 脳性麻痺という障害は、年々障害が重くなってきてしまう。できていたことも、できなくなってしまう。だから脳性麻痺も難病なんだよ、とおっしゃった方がいた。私は深く納得した。私は肩と首が硬直し、3回首の手術を受けている。そのたびに、足で絵を描いたり料理をしたりすることができなくなってしまう。さらに、歩けなくなったり座っていることも困難になってくる。朝起きてから眠るまで、脳性まひ者たちは生きるお仕事をしているのだと思う。

 トイレに座っていることも難しくなってきていた時、私は手すりの曲がり角に、おでこを何回もぶつけていた。赤く腫れたので、なるべくぶつけまいと思ったが、ついぶつけてしまう。心配したヘルパーさんは、手すりにつけるクッションを買って来てくださった。そのクッションのおかげで、頭をぶつける回数が減ってきた。でもやはり身体の緊張が激しくなると、ぶつけてしまう。ぶつけることを防ぐために、背の低い歩行器のようなものを付けたり、なにかシートベルトを壁から付け、お腹を押さえたらどうか、とも考えている。やはり在宅に作業療法士の人が来て、いかに安全に暮らせるかを一緒に考えてほしい。病院だけでは限界がある。作業療法士は、病院か施設にだけいるのはおかしいのである。これからは圧倒的に、障がい者も高齢者も在宅になってくる。そういうシステムを作らないといけないと思う。 >>続きを読む

真に自立している時計

 今日は天気が良くて嬉しいです。やっと風邪が治り、働きだした途端、解決し得ない問題がたくさん出てきて、頭と心をどこにおいていいのか、わからない日々が続きました。弁護士さんや信頼する人にお話を聞いてもらい、心の整理をしています。小さな小さないちご会でも、嬉しいことも悲しいこともたくさんやってきます。理事長一人だけでは抱えきれない問題もあります。

 いちご会のテナントは寒いです。私はこの寒さに耐えきれません。今日から6月ですが、日当たりが悪いのでストーブをつけなければいけない時もあります。40年間も札幌の福祉をしょってきたいちご会ですから、そろそろ、もっと暖かい部屋で仕事がしたいです。小さな夢ですが、自分の健康を守るためにも他の職員の健康を守るためにも、大切なことです。引っ越すということは、膨大な予算もかかり住所変更の作業がとてつもなくあります。でも、私は気管支炎になりやすく寒さにとても弱いので、どこかで決断しなければいけません。障害をもった人たちに「くつろぎに来てください」と言える環境ではありません。どれだけ時間がかかるかわかりませんが、私は暖かな部屋を探そうと決心しました。 >>続きを読む

講演会『音のない世界で どう芸術文化を楽しむか』

 

2018年7月7日講演会ポスター・申込書(PDF)

 

講演会『音のない世界で どう芸術文化を楽しむか』

耳が聞こえない人も、みんなと一緒に演劇を楽しめるように・・・。

今回、『NPO法人シアター・アクセシビリティ・ネットワーク』の理事長である廣川麻子さんを東京からお招きし、聴覚障害をもつご自身の演劇文化との出会いや、観劇支援団体としての活動について、お話いただきます。 >>続きを読む

心に栄養が必要です

 風邪を引き2週間以上寝込んでいると、なかなか疲れがとれません。体中が緊張し、言葉がうまく出ない日もあります。いちご会を40年間一緒にやってきた澤口京子さんから、私が来客と話している時、「あなたの言葉、最初は全然わからなかったよ」と言われ、(あ、そうか。自分でも思っていたより言語障がいが強くなっていたんだな)と気づかされ、澤口さんに感謝しました。だんだん歳をとってくると、裸の王様のようになり、本当のことはなかなか言ってはくれません。でも、批判めいたことでも本当のことなら、言っていただいたほうが、ありがたいのです。

 息子にも「今のあなたの話し方じゃ、誰もわかってくれないよ。ちゃんと通訳をつけなさい」と言われ、涙が出てくるほど嬉しかったです。仕事のやり方を切り替えることは、とても難しいです。でも障がいが重くなったことを、自分の心に受け入れながら生きていかなければ、仕事は成功しません。澤口さんと息子は本当のことを言ってくれるので、頭にくることもありますが、感謝できることは本当にありがたいことです。 >>続きを読む

桜は見られなかった春

 ご無沙汰しています。私は風邪をひいてしまい、2週間以上休んでいました。咳が止まらなくなり、苦しい日が続きました。咳が出ている時は、ケアの仕方をうまく伝えることができなかったので、心が苛立つ時間が長かったです。ヘルパーさんが帰る時間になっても、のどに痰が詰まり危ない状態でした。ヘルパーさんたちは帰るに帰れない状態で、「小山内さん、今日はボランティアをやってもいいですか?」と言ってくださった方もおりました。健康なときは1人で過ごせる楽な時間帯ですら、5分間でも人がいないと呼吸が止まるかもしれなくて、「帰ってもいいですよ」と言えない自分が腹立たしかったです。

 私が風邪をひく前に、ひどい風邪をひいていたヘルパーさんがいました。その人がいちばん鼻をかむのが上手く、自分のことのようにケアをしてくださったことが、とても嬉しかったです。鼻を上の方から力強くもみ、鼻水を出やすくしてくださったのです。やはりケアとは、自分の体に置き換えておこなうことが一番だと思いました。ヘルパーさんたちが、自分のことのように心配して私の看病をしてくださったことに、心から感謝いたします。 >>続きを読む