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これからちょっとワガママに暮らしたいです。

 今日は金曜日です。やっと一週間が終わったなと安堵しています。仕事に行こうか買い物に行こうか映画に行こうか、といつも迷っています。でも、今日からもうちょっとワガママに生きようかと考えました。今日はどうしても買いたいものがあり、ブティックに行きました。ところが、いちご会は人が少なくて、事務方の佐藤いくみさんが色々な物を配達する時間なので、すぐ帰らなければいけませんでした。(あぁ今日はワガママをだして、すまなかったなぁ)と思っています。

 でも、私はもう65歳になります。もうちょっと自分の心を楽しませる時間が欲しいですね。土日があってもヘルパーさんの都合で、簡単に出かけることができないのです。ちゃんと月給はもらっていますから、ワガママに、というのはエゴでしょうか?でも41年間真面目にいちご会の仕事をおこなってきたので、休みたいなぁという気持ちも働きます。心に栄養を与えないと、体が疲れてきます。ワガママだと言われても、私は今日から少しずつ楽しむ方法を身に着けようと思います。再来週は、おでこのガンを取る手術です。その前に、楽しめることはたくさん楽しんでおこうと思っています。結果がどうなっても、また私はやりたいことをやるでしょう。 >>続きを読む

反省しています

 脳性麻痺という障害は、年々障害が重くなってきてしまう。できていたことも、できなくなってしまう。だから脳性麻痺も難病なんだよ、とおっしゃった方がいた。私は深く納得した。私は肩と首が硬直し、3回首の手術を受けている。そのたびに、足で絵を描いたり料理をしたりすることができなくなってしまう。さらに、歩けなくなったり座っていることも困難になってくる。朝起きてから眠るまで、脳性まひ者たちは生きるお仕事をしているのだと思う。

 トイレに座っていることも難しくなってきていた時、私は手すりの曲がり角に、おでこを何回もぶつけていた。赤く腫れたので、なるべくぶつけまいと思ったが、ついぶつけてしまう。心配したヘルパーさんは、手すりにつけるクッションを買って来てくださった。そのクッションのおかげで、頭をぶつける回数が減ってきた。でもやはり身体の緊張が激しくなると、ぶつけてしまう。ぶつけることを防ぐために、背の低い歩行器のようなものを付けたり、なにかシートベルトを壁から付け、お腹を押さえたらどうか、とも考えている。やはり在宅に作業療法士の人が来て、いかに安全に暮らせるかを一緒に考えてほしい。病院だけでは限界がある。作業療法士は、病院か施設にだけいるのはおかしいのである。これからは圧倒的に、障がい者も高齢者も在宅になってくる。そういうシステムを作らないといけないと思う。 >>続きを読む

真に自立している時計

 今日は天気が良くて嬉しいです。やっと風邪が治り、働きだした途端、解決し得ない問題がたくさん出てきて、頭と心をどこにおいていいのか、わからない日々が続きました。弁護士さんや信頼する人にお話を聞いてもらい、心の整理をしています。小さな小さないちご会でも、嬉しいことも悲しいこともたくさんやってきます。理事長一人だけでは抱えきれない問題もあります。

 いちご会のテナントは寒いです。私はこの寒さに耐えきれません。今日から6月ですが、日当たりが悪いのでストーブをつけなければいけない時もあります。40年間も札幌の福祉をしょってきたいちご会ですから、そろそろ、もっと暖かい部屋で仕事がしたいです。小さな夢ですが、自分の健康を守るためにも他の職員の健康を守るためにも、大切なことです。引っ越すということは、膨大な予算もかかり住所変更の作業がとてつもなくあります。でも、私は気管支炎になりやすく寒さにとても弱いので、どこかで決断しなければいけません。障害をもった人たちに「くつろぎに来てください」と言える環境ではありません。どれだけ時間がかかるかわかりませんが、私は暖かな部屋を探そうと決心しました。 >>続きを読む

講演会『音のない世界で どう芸術文化を楽しむか』

 

2018年7月7日講演会ポスター・申込書(PDF)

 

講演会『音のない世界で どう芸術文化を楽しむか』

耳が聞こえない人も、みんなと一緒に演劇を楽しめるように・・・。

今回、『NPO法人シアター・アクセシビリティ・ネットワーク』の理事長である廣川麻子さんを東京からお招きし、聴覚障害をもつご自身の演劇文化との出会いや、観劇支援団体としての活動について、お話いただきます。 >>続きを読む

心に栄養が必要です

 風邪を引き2週間以上寝込んでいると、なかなか疲れがとれません。体中が緊張し、言葉がうまく出ない日もあります。いちご会を40年間一緒にやってきた澤口京子さんから、私が来客と話している時、「あなたの言葉、最初は全然わからなかったよ」と言われ、(あ、そうか。自分でも思っていたより言語障がいが強くなっていたんだな)と気づかされ、澤口さんに感謝しました。だんだん歳をとってくると、裸の王様のようになり、本当のことはなかなか言ってはくれません。でも、批判めいたことでも本当のことなら、言っていただいたほうが、ありがたいのです。

 息子にも「今のあなたの話し方じゃ、誰もわかってくれないよ。ちゃんと通訳をつけなさい」と言われ、涙が出てくるほど嬉しかったです。仕事のやり方を切り替えることは、とても難しいです。でも障がいが重くなったことを、自分の心に受け入れながら生きていかなければ、仕事は成功しません。澤口さんと息子は本当のことを言ってくれるので、頭にくることもありますが、感謝できることは本当にありがたいことです。 >>続きを読む

桜は見られなかった春

 ご無沙汰しています。私は風邪をひいてしまい、2週間以上休んでいました。咳が止まらなくなり、苦しい日が続きました。咳が出ている時は、ケアの仕方をうまく伝えることができなかったので、心が苛立つ時間が長かったです。ヘルパーさんが帰る時間になっても、のどに痰が詰まり危ない状態でした。ヘルパーさんたちは帰るに帰れない状態で、「小山内さん、今日はボランティアをやってもいいですか?」と言ってくださった方もおりました。健康なときは1人で過ごせる楽な時間帯ですら、5分間でも人がいないと呼吸が止まるかもしれなくて、「帰ってもいいですよ」と言えない自分が腹立たしかったです。

 私が風邪をひく前に、ひどい風邪をひいていたヘルパーさんがいました。その人がいちばん鼻をかむのが上手く、自分のことのようにケアをしてくださったことが、とても嬉しかったです。鼻を上の方から力強くもみ、鼻水を出やすくしてくださったのです。やはりケアとは、自分の体に置き換えておこなうことが一番だと思いました。ヘルパーさんたちが、自分のことのように心配して私の看病をしてくださったことに、心から感謝いたします。 >>続きを読む

春の味覚

 札幌にも清々しい春がやってきました。桜の花や木蓮などが美しく咲いてきました。去年、母の日に息子夫婦が買ってくれた蘭の花が、また今年も咲き始めました。嬉しかったけれど、花が咲いたから今年は母の日になにももらえないかな(笑)と思っています。でも息子は義理堅いので、なにかはくれると思うのです。これからは、息子の誕生日・私の誕生日・お墓参り・お嫁さんの誕生日などなど、一緒に出かける日が多くなってきます。

 最近、山菜のうどが野菜売り場に並んでおり、ちょっと高いけれど買ってしまいます。8歳までいた和寒町では、今頃になると家の周りにたくさん山菜が出てきます。私は母におぶさって、うど・わらび・行者ニンニクなどを見つけ、足指で母に「母さん、あったよ!あそこ!」と指さしていました。なつかしい思い出です。わらびは大きなリンゴ箱2箱分も採って、塩をふって一年中食べました。私は昔から新鮮な山菜を食べてきたので、やはりスーパーで見つけたら買ってしまいます。ヘルパーさんに細かい味付けを頼み、調理しています。 >>続きを読む

カラオケは薔薇色でした

 待ちに待ったカラオケに行ってきました。歩ける方たちは、ちょっとした時間とちょっとしたお小遣いがあれば、カラオケには簡単に行けるでしょうが、私は仕事に疲れたりヘルパー調整がうまくいかないときは、簡単には遊びに行けません。時折なんのために働いているのかな、と感じる時があります。でも、常に目標をもって楽しく生きることが、私の仕事だと思っています。6か月間くらいでしょうか、毎日「カラオケに行きたい」と呪文のように唱えていました。カラオケ屋が私にとっては遠い外国のように思えたからです。

 ついに先週、秘書が昼間ケアに入ってくださったので、「小山内さん、カラオケに行きましょう!」と威勢よく言ってくださいました。私はその言葉が太陽を浴びているような感じがしました。「行く!!やっと行ける!!ばんざい!!!」と叫びました。2人で行っても楽しくないので、ヘルパーさんといちご会のスタッフを誘いました。ヘルパーさんとは個人的に付き合ってはいけない、などといううるさい決まりがあり、友達になりにくいのです。でも、たまには同じ人間として割り勘でカラオケに行った方が、ケアもうまくいくのではないかと思います。 >>続きを読む

幸福への道

 北の街札幌にも春がきた。隣の家の花壇にクロッカスの花が咲いてきている。黄色やオレンジや紫…と色あざやかだ。20年くらい前までは、左の足指で絵を描いていた。(あのクロッカス、描きたいな)と心がうずく。私はたまに絵を描いている夢をみる。今は動かない左足で描いている夢である。絵を描きたいな、と思った時には必ず左足の指が反応しているようだ。神経と脳はつながっているのである。なんとかもう一度絵を描きたいなと思うが、あまり無理をすると首が痛くなるので、我慢するほかない。出来ていたことが出来なくなることは、つらいことである。でも私は、足で絵を描けなくなったが、こうして秘書に口述筆記をしていただき、街の景色や自分の生き方を絵に描いている。そういうことが嬉しくなる。 >>続きを読む

IQって何だろう?

 4月5日17:45からフジテレビで放送した優生保護法についての特集番組が、とても良かったです。70歳の障がい者女性が、国の命令で不妊手術をさせられました。今は亡きお父さんが、直筆の手紙で「国の命令だから不妊手術を受けさせるほかない」と書き残していました。そのお父さんはとても無念だったと思います。

 70歳の女性はこれから裁判を起こし訴えると言っていましたが、彼女もだんだんと障害が重くなってくるでしょう。裁判などおこなわないで、不妊手術の証拠があったなら、国はすぐに賠償金を払うべきだと思いました。少しでも若いうちに彼女は色々なところへ旅に行ったり、やりたいことをなんでもやってほしいです。「生きていて良かった」と彼女が心から喜べる瞬間があったならいいと思います。

 彼女はちゃんと話せていたのに、知的障がい者だと言われていました。IQの計り方がおかしかったのだと思います。言語障がいがあったり文字を書くことが遅かったりすると、IQが低くなってしまいます。私も子供の時から知的障がい者とされ、IQは60と言われていました。 >>続きを読む