ナビゲーションメニューへ

痛みの中で感謝する

 私は去年から膀胱の調子が悪くなっている。どこに行く時も障がい者用トイレがあるかどうかをまず考えてから、動かなければいけない。最近はカテーテルというものをあてて、管から尿を出している。(トイレに行かなくてもよいから安心かな?)と考えていたが、まったく違っていた。ちょっとの動きで管が折れ曲がったりよじれたりすると、尿が止まってしまう。膀胱に入れている管の先にあるバルーンは、小さな風船のような形をしていて痛くないように見えるが、ちょっと位置が変わると痛くて悲鳴をあげたくなりそうになる。

 ヘルパーさんが10人くらい来てくださっているが、カテーテルのことを言葉で伝えるのには限界がある。首が緊張しすぎて不随運動が起きてしまい、下を向けなくなってしまうため、管を固定するテープの貼る位置を指示できない時もある。言葉だけの引継ぎでは限界があり、やり方を覚えたヘルパーさんが次に来たヘルパーさんに伝えることが大切だ。ケアが複雑になってくると、ヘルパーさん達に辞められるのではないかという不安にかられる時がある。しかし私がパニック状態になっても、ヘルパーさん達は落ちついて色々言うとおりに動いてくださるので、ありがたく思っている。

 私は体を酷使して生きてきた。人生において何度も大きな病気を繰り返しながら、札幌いちご会というNPO法人を今もおこなっている。今はちょっと弱気になっているので、(やめたいな)と思う時もある。しかし生きるために、いちご会がなければ色んな情報を手に入れて心地よく生きられないからこそ、働かなければいけない。カテーテルを入れる前は、ヘルパーさんがいない時間の孤独を楽しんでいる時もあった。独り言を言ったり「ばかやろー!」と叫んでみたりすると、胸の中がスーッとするからだ。しかしヘルパー時間数が足りなく、バトンタッチ方式(ヘルパーさん同士での引継ぎ)にはできないので、いない時間が恐ろしくなってきている。

 カテーテルが今後どうなるか、わからない。首と肩も、不随運動が強まり痛くてたまらない。この原稿を書いている時も、膀胱の中がチクチク痛くなり、今日はどのようにして寝るか悩んでいる。しかし、忙しい時間を割いて来てくださるヘルパーさん達の笑顔を見ると、(前向きに生きなければいけない)と動かない手で自分の胸を叩いている。苦しみの中でこのような原稿を書くのも、私の大切な仕事だと思う。ケアをしてくださる人たちに感謝をして、明日からも喜びと悲しみと痛みを繰り返しながら生きていこう。

 

 カテーテルをあてた私。いつ管が折れ曲がるか、ひねりが入るか、恐怖なのです。尿の袋はちょっと恥ずかしいので、花模様のバッグに入れてあります。カテーテルをあてながら働いている人もいるそうです。

 脳性まひ者にとってカテーテルをつけて移動することは、至難の業です。もっと尿がスムーズに流れるカッコいいカテーテルを研究していただきたいと思います。

ありがとうございます。

大変な中、ブログ更新、ありがとうございます。

まだ「こんな夜更け〜」を読んでいます。

ちょうど小山内さんのことが書かれているところを読んでいます。

「毎日が生きるチャレンジ」

小山内さんの迫力ある瑞々しい言葉や、歩みに勇気をもらっています。

痛みや不安はお辛いことと思います。
小山内さんの気持ちが晴れやかになる時間が増えますように。